Tuesday, April 3, 2018

Pintu Surga Paling Tengah

Sudah lama saya ingin bisa paham arti hadits "orangtua = pintu surga paling tengah".

Dari Abu Darda Radhiyallahu ‘anhu, Rasulullah Shallallahu ‘alaihi wa sallam bersabda,

الْوَالِدُ أَوْسَطُ أَبْوَابِ الْجَنَّةِ فَإِنْ شِئْتَ فَأَضِعْ ذَلِكَ الْبَابَ أَوِ احْفَظْهُ

Orang tua adalah pintu surga paling tengah. Kalian bisa sia-siakan pintu itu, atau kalian bisa menjaganya. (HR. Ahmad 28276, Turmudzi 2022, Ibn Majah 3794, dan dihasankan Syuaib al-Arnauth).

Sebagaimana ditulis Ustadz Ammi Nur Baits di konsultasisyariah.com, dalam Tuhfatul Ahwadzi, Syarh Sunan Turmudzi disebutkan keterangan al-Baidhawi,

وقال القاضي البيضاوي؛ والمعنى أن أحسن ما يتوسل به إلى دخول الجنة ويتوسل به إلى وصول درجتها العالية مطاوعة الوالد ومراعاة جانبه , وقال غيره : إن للجنة أبوابا وأحسنها دخولا أوسطها , وإن سبب دخول ذلك الباب الأوسط هو محافظة حقوق الوالد

Al-Qadhi Baidhawi mengatakan, “Makna hadis, bahwa cara terbaik untuk masuk surga, dan sarana untuk mendapatkan derajat yang tinggi di surga adalah mentaati orang tua dan berusaha mendampinginya. Ada juga ulama yang mengatakan, ‘Di surga ada banyak pintu. Yang paling nyaman dimasuki adalah yang paling tengah. Dan sebab untuk bisa masuk surga melalui pintu itu adalah menjaga hak orang tua.’ (Tuhfatul Ahwadzi, 6/21).

Lalu saya membatin, bukankah seharusnya semua pintu surga itu enak? Yang penting kan masuk surga? Lagian, bukankah pintu-pintu surga itu ada banyak? Dan masing-masing pun amat sangat luas? Harusnya gampang dong dilewatin. Kenapa harus pintu tengah yang paling enak?

Ah, memang orang yang dangkal ilmunya suka banyak pertanyaan. (maksudnya saya sendiri)

Kalo dibaca-baca di hadits, pintu surga memang gak cuma satu, tapi ada delapan. Neraka ada tujuh.
--diriwayatkan Sahl bin Sa'ad, dicatat dalam HR Bukhari 8/395 Fath Al-Bari dan Muslim 3/69 dalam Syarah An-Nawawi.

Gedenya seberapa?

Dan dari Abu Hurairah, Rasulullah صلى الله عليه وسلم bersabda bahwa jarak antar dua daun pintu tersebut adalah seperti jarak antara Makkah dan Hajar (kota di Bahrain).
--dicatat dalam HR Bukhari 8/395 Fath Al-Bari dan Muslim 3/69 Syarah An Nawawi.

Kalo digugel, memang ada kota Hajar di Bahrain. Jaraknya dengan Makkah sekitar 1.327 km. Kalo pake mobil sekitar 13 jam. Jauh, ya.



Wallahu a'lam juga sih itu kota yang dimaksud Nabi صلى الله عليه وسلم atau bukan. Nama kota kan bisa diganti-ganti. Bombay jadi Mumbai, Ujung Pandang balik jadi Makassar. Tapi udah dapet lah ya gambarannya kira-kira. Itu gede. Banget.

Dalam riwayat lain disebutkan, jaraknya sejauh perjalanan 40 tahun.
--dari Khalid bin Umair, menceritakan khutbah Utbah bin Ghazwan yang menyebutkan sabda Rasulullah صلى الله عليه وسلم tentang hal itu, dicatat dalam HR Muslim 18/02--Syarah An-Nawawi, diriwayatkan secara mauquf (sanadnya hanya sampai pada sahabat).

Ckckck. Muat berapa banyak tuh?

Nih udah dikasih tau. Tenang aja.

Masih riwayat Sahl bin Sa'ad, sabda Rasulullah صلى الله عليه وسلم:
"Sungguh akan masuk surga dari umatku 70.000 orang (atau 700.000) yang satu sama lain saling berpegangan, yang pertama tidak masuk hingga yang terakhir masuk. Wajah mereka laksana bulan malam purnama."
--dicatat dalam HR Bukhari 6/319 Fath Al-Bari dan Muslim 3/92 di Syarah An-Nawawi.

Ya Allah ini umat-Mu yang mana ya... Pingin banget termasuk di situ :')

Intinya, pintu surga itu gedeeee banget. Muat banyak.

Trus kenapa pintu tengah mesti jadi yang special high-rank banget?

Pertama.

Misalkan nih ya. Ini cuma misal. Jangan diambil serius. Misal. Jarak kota Makkah-Hajar yang 1.327 km tadi itu bisa muat 2.854.408 manusia ukuran kita yang sekarang. Kalo ukuran nanti, pas di surga, kan tinggi orang 60 hasta, atau sekitar 27 meter (Sahih al-Bukhari 3326 dari Abu Huraira dan Al-Adab Al-Mufrad 978 dari Abu Huraira, disahihkan Al Albani). Jadi kira-kira bisa muat 7.013 orang lah kalo pake human body ratio saat ini.

Sekali lagi ini itungan duniawi ya. Jangan diinget-inget. Jangan pula dicatet. Itung-itungan ini maksudnya cuma buat ngegambarin besarnya pintu dan banyaknya jumlah orang yang masuk aja. Inget: (1) Yang tau itungan dan kondisi sebenarnya hanya Allah. Gak ada manusia yang bisa bayangin. (2) Otak saya sederhana. Gak sampe. Cuma bisa segini doang. (3) Kota Hajar Bahrain bener yang itu atau bukan saya nggak tau. (4) Pintu yang disebutkan oleh Nabi صلى الله عليه وسلم pun saya gak tau yang mana. (5) Dan lain-lain yang semuanya cuma Allah yang tau. Itungan ini maksudnya Cuma buat ngegambarin besarnya pintu dan banyaknya jumlah orang yang masuk aja. Dan sekali lagi, BUKAN KENYATAAN SEBENARNYA. Caps, bold, underline.

Inget ayat Quran dan kata-kata Nabi صلى الله عليه وسلم dalam hadits aja. Itu jauh lebih berfaedah. Caps, bold, underline.

Kedua.

Bisa bayangin kalo kamu berdesak-desakan dengan at least 7.000 orang lain untuk masuk satu pintu? Itu ibarat satu Jakarta Convention Center (JCC), bahkan lebih. JCC kapasitasnya cuma 5.000.

JCC kapasitas 5.000.


Atau 70.000, sepenuh stadium Old Trafford?

Old Trafford 75.000


Atau 700.000? Segede... Yah, sayangnya gak ada stadium segede itu. Camp Nou di Barcelona aja cuma muat 99.000. Wembley cuma 90.000. Kalikan saja Old Trafford sepuluh kali.

Pernah ngalamin kereta gangguan? Itu baru sekitar 2.500. Gak ada apa-apanya.

Pertanyaannya:
Emangnya pintu surga bakal sepenuh dan se-berdesak-desakan itu?

Jawabannya: Yes.

Meski udah segede gitu?

Yes, yes, yes.

Masih di hadits yang sama dari Khalid bin Umair yang menceritakan khutbah Utbah bin Ghazwan yang menyebutkan sabda Rasulullah صلى الله عليه وسلم tentang jarak 40 tahun tadi, Rasulullah صلى الله عليه وسلم juga bersabda bahwa “Sungguh akan datang padanya suatu hari yang sangat berdesak-desakan.”

Hadits inilah yang bikin saya teringat. Nanti akan ada saatnya pintu itu penuh. Sangat penuh. Sampe desek-desekan.

Lalu, apa itu pintu tengah? Apa istimewanya?

Saya baru sadar artinya di mobil, saat masuk gerbang tol.

Pintu tengah itu di lajur paling enak!  Paling nikmat!



Gak perlu pindah lajur, tinggal luruuuus aja. Gak perlu jalan jauh lagi ke pinggir sana, ga perlu puter setir, injek gas, ganti gigi, ga perlu ini-itu.

Enaaaaaaak banget. Lurus-lurus doang. Mungkin kalo naik sepeda bisa lepas tangan. Modal speed aja. Hahaha inget jaman kecil dulu, ya!

Makanya jadi pilihan top. Makanya jadi prioritas. Dan makanya pintu e-toll sering ada di tengah-tengah! Sekarang baru bisa paham!

Bayangin kalo mobil kita ada di tengah macet dihimpit ribuan atau ratusan ribu mobil lain. Enak stay di tengah atau mlipir susah-payah ke pinggir?



Ya enak di tengah lah.

Yah begitulah.

Alhamdulillah Allah telah membuat saya paham dengan cara yang bisa dicerna otak. Memang hidayah bisa dari mana aja. Bahkan dari yang tak terduga seperti pintu tol. Alhamdulillah.

Semoga Allah senantiasa merahmati kita semua, memberi kita petunjuk, dan memasukkan kita, orangtua kita, dan keluarga kita semua ke dalam surga-Nya.

Aamiin.



=======

Referensi:

1.  Buku “Rasulullah صلى الله عليه وسلم Berkisah tentang Surga dan Neraka” karya Wahid Abdussalam Bali.



Buku ini saya tau pertama kali dari ceramah Ustadz Khalid Basalamah. Banyak ceramah beliau menggunakan buku ini. Dan saya suka sekali. Kecil tapi padat ilmu, dan sangat detil menggambarkan kondisi surga dan neraka. Isinya firman Allah dalam Quran dan hadits-hadits sahih. Tidak ada hadits dhaif maupun maudhu’. Dibacanya juga enak banget. Dan serius, ilmunya banyaaaak! Bener-bener kayak, cuma berharap dapet ilmu 10, eh malah dapet sejuta  xD  Berlimpah ruah! Kalo ada yang mau, tulis nama di komen ya, insyaallah saya kirimin :)

2. Situs web sunnah.com
Ini database andalan untuk nyari hadits. Kayak Google-nya hadits lah. Lengkap 13 seri ada di sana.

3. Situs web https://konsultasisyariah.com/24268-orang-tua-pintu-surga-paling-tengah.html

3. Rasio tubuh manusia http://www.firstinarchitecture.co.uk/average-male-and-female-dimensions/

4. Google
Untuk nyari kota dan ngukur jarak antarkota. Kapasitas stadion olah raga dan KRL Jabodetabek. Juga kalkulator.

=====

BUKU TERKAIT

Salah satu buku yang saya suka tentang berbakti pada orangtua adalah “Birrul Walidain” dari Ustadz Yazid bin Abdul Qadir Jawas.


Buku ini kecil, ringkas, tapi padet banget ilmunya. Semua dari ayat Quran dan hadits-hadits sahih. Gak ada satu kata pun yang sia-sia di dalamnya. Ilmu semua. Sama kayak buku Surga-Neraka tadi. Berharap dapet 10 ilmu, eh malah dikasih sejuta :D

Kalo ada yang mau buku ini, silakan tulis nama di komen. Nanti insyaallah juga bisa saya kirimin. Mudah-mudahan bisa bermanfaat  :)

Semoga bakti kita terhadap orangtua dicatat sebagai amal baik oleh Allah, dan semoga kita dikaruniai keturunan salih/ah, dan bisa berkumpul lagi nanti di dalam surga-Nya. Aamiin.

Terima kasih teman-teman.

Tuesday, January 2, 2018

Opsi Treatment Multiple Myeloma

Assalamu’alaykum warahmatullahi wabarakutuhu, salam untuk Bapak Ibu semua. Dalam postingan ini saya akan membahas pilihan treatment yang tersedia untuk multiple myeloma di Indonesia, berikut estimasi biaya per bulan. Sepanjang pengamatan saya, dua hal inilah yang paling membuat bingung pasien yang baru terdiagnosis MM dan keluarganya. Sebab, tidak banyak yang tahu. Padahal, pemilihan perawatan perlu pertimbangan yang cermat. Sebab, perawatan ini akan dilakukan dalam jangka panjang.

Ok, langsung saja, ya.

Ada 2 jalur utama pengobatan multiple myeloma, yaitu (1) stem cell transplant (SCT) atau transplantasi; dan (2) non-stem cell transplant (non-SCT) atau tanpa transplantasi. Keduanya memiliki estimasi biaya yang amat jauh berbeda. SCT jauh lebih mahal daripada non SCT. Jujur saja, SCT perlu biaya sekitar satu miliar rupiah. Makanya, pembahasan kita akan dimulai dari opsi yang lebih ekonomis saja. Yaitu jalur non-SCT yang bisa gratis alias Rp0,- tiap bulannya. Beneran. Jadi, jangan khawatir. Obat MM itu banyak, dan bisa pilih kombinasi yang paling sesuai dengan kondisi pasien dan finansial keluarga jangka panjang :)




NON SCT

Jalur pertama yang kita bahas adalah Non-SCT. Artinya tidak pakai transplantasi. Treatment dilakukan dengan minum obat biasa. Bentuknya tablet mini dan kapsul. Seperti minum vitamin lah. Asik, kan? Hehe..

Treatment non-SCT bisa kita bagi dua, yakni dengan Bortezomib (mis. Velcade, Fonkozomib) dan tanpa Bortezomib. 





Mari kita bahas opsi paling murah dulu, yaitu tanpa Bortezomib

Pengobatan MM tanpa Bortezomib bisa dilakukan dengan regimen yang berbasis 4 obat: Melphalan (M), Thalidomide (T), Lenalidomide (R) dan Vincristine (V). Pada tabel di bawah, ada regimen obat dan perkiraan biaya bulanan, baik dengan BPJS maupun pribadi.


Kita bahas satu-satu, ya  :D

Kombinasi paling murah adalah Melphalan Prednison (MP). Kedua obat ini ditanggung penuh oleh BPJS, sehingga biayanya bisa Rp0,- tiap bulan. Alias gratis. Atau, jika Bapak/Ibu tidak ikut BPJS dan membiayai sendiri, kombinasi regimen ini juga paling murah, hanya Rp307.000,- sd Rp505.000,- per bulan, tergantung harga tiap apotek.

Harga Melphalan di apotek Jakarta berkisar antara Rp300.000,- sd Rp475.000,- dan Prednison antara Rp7.000,- sd Rp30.000,- untuk pemakaian sebulan. Memang murah, tapi bagus, lho. Melphalan adalah obat yang efektif untuk menekan MM. Ibu saya hanya pakai regimen MP selama 2 tahun.

Ini gambar obatnya.






Lanjut ya.

Kombinasi lain selain MP adalah MPT, yaitu Melphalan Prednison plus Thalidomide untuk memperkuat. Ini adalah kombinasi termurah setelah MP. Kita hanya perlu menambah antara Rp475.000 sd Rp600.000,- sebulan untuk membeli Thalidomide. Kombinasi ini lebih kuat daripada MP, namun tetap aman.




Oh ya. Ada catatan sedikit. Jika hitung darah (hB, trombosit, eritrosit, leukosit) Anda rendah, Anda harus menunggu hingga angkanya cukup untuk bisa pakai Melphalan. Sebab, Melpahalan menurunkan komponen darah. Jika sudah rendah sekali, biasanya akan diperbaiki dengan transfusi. 

Atau, dokter juga bisa menyarankan regimen berbasis Thalidomide tanpa Melphalan. Misalnya Thalidomide Dexamethasone (TD) atau Thalidomide Prednison (TP), seperti yang dijalani ibu saya dan banyak pasien MM lainnya. Thalidomide juga masih terjangkau, sekitar Rp475.000,- sd Rp600.000 per boks isi 30 kapsul Thalidomide 50mg. Dengan regimen TD atau TP, pengeluaran obat per bulan akan berkisar antara Rp475.000 hingga Rp792.000. Ini jika Anda hanya butuh 30 kapsul Thalidomide 50mg sebulan. Jika butuh 60 kapsul, ya tinggal dikali dua saja.



Sekali lagi, ini hanya perkiraan. Biaya akan tergantung dari harga tiap apotek dan dosis yang diperlukan.

Okay. Kita sudah bahas regimen berbasis Melphalan dan Thalidomide. Sekarang kita masuk ke regimen berikutnya, yaitu Lenalidomide.

Lenalidomide adalah turunan terbaru dari Thalidomide. Dia lebih kuat (poten) dalam menekan sel-sel MM. Namun, efek sampingnya juga lebih besar. Pasien yang mengalami efek samping yang mengganggu saat mengkonsumsi Thalidomide, seperti alergi kulit atau gangguan pencernaan, tidak akan diberikan Lenalidomide.

Karena obat baru dan lebih poten, harga Lenalidomide lebih mahal. Satu botol Lenalidomide 10mg isi 30 kapsul berkisar antara Rp2.800.000,- sd Rp4.000.000,-.



Untuk Bapak/Ibu yang model ngirit kaya saya, opsi paling menarik tentu saja VAD, VCD dan MP yang gratis dengan BPJS. Tapi kalo boleh saran, saya lebih menyarankan regimen berbasis Melphalan (M) atau Thalidomide (T). Meskipun mahal sedikit, menurut saya ini lebih banyak kebaikannya. 

Satu, efek samping jauh lebih ringan daripada Vincristine. Vincristine ini obat jadul sekali. Dia juga tidak spesifik untuk myeloma. Pengobatan kanker lain juga pakai itu. Jadi lebih nggak fokus lah. Konsekuensinya, efek samping akan lebih besar. Yang saya lihat dari teman-teman yang pakai, rata-rata mengalami sesak nafas dan sakit. Juga rambut rontok. Ada yang lambungnya luka. Padahal, kalo minum Melphalan atau Thalidomide fine-fine aja lho insyaallah. Persis orang normal. Yaaa efek samping sih ada, tapi gak sampai ganggu. Jadi, kalo bisa jangan Vincristine deh. Mending pakai Melphalan dan Thalidomide yang memang spesifik sekali dan khusus untuk MM. Lebih tepat sasaran.



Dua, Melphalan dan Thalidomide berbentuk obat oral alias diminum. Melphalan berupa tablet mini imut-imut, dan Thalidomide berbentuk kapsul. Praktis sekali. Treatment bisa kita lakukan di rumah. Tidak perlu ke rumah sakit untuk rawat inap dan infus sana-sini. Gak berasa kalo lagi kemo, beneran deh :D

Baiklah, itu tadi regimen yang tanpa Bortezomib. Sangat ekonomis, kan.

Info lebih lengkap tentang berbagai obat MM bisa dilihat di laman web Multiple Myeloma Indonesia DI SINI.

Sekarang kita lanjut ke regimen dengan menggunakan Bortezomib.

Bagi yang belum tahu, Bortezomib ini merupakan obat kelas penghambat enzim proteasom yang berperan penting dalam pembelahan sel. Di Indonesia, ada 2 merk dagang Bortezomib yang diproduksi oleh 2 pabrik yang berbeda. Yang pertama, paten dan original adalah Velcade produksi Janssen. Yang kedua adalah Fonkozomib generik produksi Ferron Indonesia. Keduanya sama isinya, dan sama efektivitasnya insyaallah.




Hingga saat ini, baik Velcade dan Fonkozomib belum ditanggung oleh BPJS. Jadi, kita harus bayar sendiri.

Jika hanya kita seorang yang memakainya, Velcade butuh sekitar 50 juta sebulan. Fonkozomib sekitar 23 juta. Good news-nya, obat ini bisa di-share berdua sama orang lain. Bedanya lumayan banget lho. Bisa turun drastis, jadi cuma separuhnya. Velcade jadi hanya 25 juta dan Fonkozomib hanya 12 juta sebulan. 

Biasanya, jangka waktu treatment berkisar antara 4 sd 6 bulan. Jadi, untuk keseluruhan treatment, kita kalikan dengan 6 lah. Biasanya segitu. Dan karena kita nggak bisa mengandalkan dapet pasangan apa nggak, mending kalkulasi biaya didasarkan atas biaya sendiri saja. Jadi kira-kira Velcade 50 x 6 = 300 juta, sedang Fonkozomib 23 x 6 = 138 juta. Untuk 6 bulan.

Kok mirip-mirip harga rumah yaaa hahahahah… Gapapa… Namanya juga itung-itungan :D  Ini perlu, lho. Bukan buat bikin pingsan. Tapi, tujuannya adalah mengetahui semua opsi yang ada, supaya kita bisa menyesuaikan dengan kemampuan masing-masing :D  Dan tentunya, kecocokan dengan tubuh pasien. Ini yang terpenting. Belom tentu obat mahal itu lebih bagus. Kalo kita ternyata cocok dengan MP saja, dan hasilnya sudah bagus, kenapa harus maksain yang mahal?

Bortezomib memang masih pilihan utama untuk menormalkan MM, tapi ya gak ada jaminan bakal lebih bagus juga. Kita gak akan tau sebelum ngejalanin. Jadi, jangan terpesona dulu. Tiap orang beda-beda. Kalo treatment yang sekarang udah cocok, ya sudah. Alhamdulillah. Bersyukur. Itu rejeki yang tak terkira, lho. Bener.

Okay ini tabelnya.



Oh ya, baik Janssen maupun Ferron juga suka mengadakan program diskon seperti "Buy 2 Get 2" untuk masing-masing produknya. Lumayan kan ;D

Setelah 4 siklus (sekitar 4 bulan), kita akan dievaluasi. Jika hasil baik, kita mungkin tidak perlu obat lagi (hingga relapse/kambuh). Atau, jika masih perlu, kita akan diminta tambah 2 siklus lagi (jadi total 6 siklus) dan maintenance dengan Thalidomide (biasanya sih ini). Habis itu akan dinilai lagi, mudah2an kita bisa drug free alias gak diobatin lagi untuk jangka waktu lama :)  

Bagi yang mempunyai kelapangan rejeki, silakan, mangga, sok atuh, sumonggo kerso pake Velcade. Ini insyaallah obat yang bagus. Tapi buat yang pas-pasan banget nget buat treatment sebulan, kalo boleh saran, lebih baik tahan dulu. Soalnya gini. Biaya perawatan itu gak cuma obat saja. Kita harus siap jika sewaktu-waktu harus dirawat dan memerlukan obat-obat lainnya. Dirawat itu kemungkinan besar akan kita alami. Nah. Obat-obat lainnya ini yang juga mahal-mahal. Sekali suntik bisa 800rb. Contohnya Leukogen dan Granocyte untuk menaikkan sel darah putih. Kalo suntik tiap hari 800rb kan lumayan ya hehehe. Belum biaya kamar, dokter, suster, infus, IGD, dll :D




Belum kalau butuh transfusi. Darahnya khusus pula. Bisa hanya Whole Blood (WB) saja atau Packed Red Cell (PRC) saja. Itu lebih mahal daripada darah biasa. Dan biasanya butuh berkantong-kantong dan gak cuma sekali. Berapa hari sekali bisa diulang lagi.

Whole Blood (WB)

Packed Red Cell (PRC)

(Terima kasih Mas Bima Ario Tejo atas postingan yang detil tentang jenis-jenis darah!)

Lalu ada juga obat penguat tulang. Sebulan bisa 1 sd 3,5 juta tergantung pertimbangan dokter.






(Info lebih lengkap tentang fungsi dan jenis obat tulang atau bifosfonat bisa dilihat di web Multiple Myeloma Indonesia DI SINI.)

Bayar-bayaran ini kalo nggak pake BPJS dan mau bayar sendiri ya. Kalo pake BPJS sih lain ceritanya. Itu semua (suntikan, transfusi, obat tulang) dicover. Kita tinggal bayar Velcade atau Fonkozomib saja. Jadi ya mending pake BPJS deh. 

Baiklah, itu tadi gambaran umum tentang opsi non-SCT alias non-transplantasi.

Sekarang yuk kita masuk ke opsi SCT alias yang pakai transplantasi.



SCT

Seperti sudah saya bilang di awal, biaya SCT (stem cell transplant) ini bisa mencapai 1M rupiah. Dan menurut saya sih, bisa lebih ya. Apalagi kalo mau di luar Indonesia.

Dari pengalaman saudara-saudara MM kita yang SCT di Singapura, biayanya memang hanya 300 jutaan. Tapi, itu untuk outpatient (nggak nginap di RS dan butuh komitmen tinggi untuk jaga kebersihan), sementara yang inpatient (inap di RS kalo kita gak memenuhi syarat untuk jadi outpatient) bisa 2x lipatnya.

Kalo punya dananya mentok cuma 1M, kayaknya mending ditambah deh untuk jaga-jaga. Karena:

Pertama, SCT itu ada prosesnya. (Kalo dirasa kepanjangan, silakan skip bagian ini ya hehe.)

1. Terapi induksi
Pasien MM yang akan menjalani SCT terlebih dahulu akan menjalani induction therapy atau terapi induksi. Ini untuk persiapan SCT. Tujuannya adalah menurunkan jumlah sel-sel plasma sebelum dilakukan pengambilan (collection/harvest) sel-sel punca (stem cell) darah.

Terapi ini biasanya terdiri dari regimen 3 jenis obat yang semuanya menggunakan Bortezomib, yaitu VCD, VTD, atau VRD. Dan biasanya sih yang dipakai pasti Velcade. Terapi induksi ini biasanya berlangsung 4 siklus. Jadi, kira-kira ya 50jt x 4 = 200 juta.

Anyway, kalo dokternya menyarankan VRD, R-nya itu artinya Lenalidomide, jadi tambah 5 jutaan lagi per bulan. Jadi kalo 4 siklus = 20 jutaan. Itu kalo pake Lenalidomide generik merk Lenalid. 

2. Mobilisasi untuk pengambilan stem cell
Tahap ini bertujuan mendorong pertumbuhan sel-sel punca agar jumlahnya mencukupi untuk dipanen (collection/harvest) dan disimpan, untuk kemudian dimasukkan lagi ke dalam tubuh pasien. Obat yang digunakan berupa G-CSF (Growth-Colony Stimulating Factor) seperti filgrastim dan lenograstim.

Metodenya disuntikkan ke bawah kulit (subkutan) tiap hari selama 5-7 hari sebelum panen. Ini kisaran harganya sekitar 700-850ribu sekali suntik. Jadi kalo 5-7 hari ya sekitar 4-6 jutaan lah.

3. High-Dose Chemo
Ini pakai Melphalan infus dosis tinggi yaitu 200mg/m2 (alias 200.000 kali dosis saat treatment biasa). Saya belum dapet info ini berapa.

4. Terapi Konsolidasi
Untuk membersihkan sisa-sisa sel myeloma, jika ternyata masih ada. Ini biasanya (lagi-lagi) pake Velcade atau Lenalidomide. Biayanya ya kurang lebih sama seperti terapi induksi. Gak semua orang sih diterapi pake ini. Yang masih ada sisa-sisanya aja.


Kedua, masih ada biaya lab dan diagnostik yang harus kita bayar sendiri. Itu gak cuma 500ribu. Dan gak cuma sekali.

Ketiga, belum sewa apartemen-nya. Yang kecil mungkin sekitar SGD2500 sebulan, kalo beruntung. Dan itu yaa nggak bersih-bersih amat sih. Standar anak kuliahan lah. Sementara, untuk SCT kita perlu ruangan yang benar-benar bersih. Jadi, agak gak berani juga saya nyaranin apartemen yang 2500-an. Itu pun di pinggiran Jurong sana. Entah kalo yang di tengah-tengah dan deket-deket RS.

Ketiga, belum makannya. Sekedar info aja. Di Singapura, nasi uduk pake telor dan sambel doang itu harganya 20ribu kalo dirupiahin. Itu juga udah diskon karena dijualnya sore-sore dalam rangka ngabisin.

Keempat, belum biaya pesawatnya. Ke luar Indonesia kan gak bisa cuma naik bus malem xD  Dan itu pasti berdua biasanya. (Ah, padahal bus malem sekarang keren-keren banget!! Mantap!!)

Hmm apa lagi ya? Hehe, ya kira-kira begitu lah gambaran pengeluaran kita kalau memutuskan akan berobat di luar Indonesia. Dan jangan lupa. Selama SCT, sebulan lebih harus tinggal di sana. Dan minimal banget 3 bulan sekali pasca-SCT pasti ada perjalanan ke sana untuk cek-ap.

Yang punya kelonggaran rejeki monggooooo banget. Itu salah satu yang terbaik :D Aku dukung.

Oh ya. Ada good news lagi nih. SCT juga bisa di Surabaya, lho. Biayanya sekitar 500 juta. Banyak saudara-saudara MM kita yang pada ngambil juga. Tapi itu belum termasuk biaya Velcade ya.

Naah, untuk membantu kita semua memilih opsi treatment, udah saya bikinin nih petanya. Panah hijau artinya "Ya". Panah merah artinya "Tidak." Silakan dicoba ya  :D




Gimana? Gampang, kan? Semoga membantu, ya  :D

Oh ya, peta-peta-an ini hanya untuk gambaran umum saja, ya. Untuk pemilihan regimen yang lebih tepat, tentunya oleh dokter KHOM kita. InsyaAllah beliau akan mengusahakan yang terbaik untuk kesehatan kita  :)

Terima kasih sudah membaca, semoga bermanfaat untuk keluarga MM-ku tersayang  :)


**Ibu saya terdiagnosis multiple myeloma tahun 2011 dan alhamdulillah sangat sehat tanpa SCT hingga beliau tutup usia pada Desember 2017 di RS Kanker Dharmais Jakarta. Silakan klik menu "Multiple Myeloma" untuk melihat postingan terkait MM. Kunjungi juga situs web Multiple Myeloma Indonesia (MMI) di myelomaindonesia.org Semoga kita bisa saling mengenal dan saling menguatkan :D

Sunday, August 13, 2017

Dirawat di Dharmais Episode 2

Tembok warna hijau mint segar terbentang di depan saya. Di sela-selanya, ada pintu yang dicat kusennya warna oranye.

Pertama kali kami menghadap tembok ini menjelang Idul Adha tahun lalu. Saya ingat, kami malam takbiran Idul Adha di sini. Saya, Mas Happy, dan Mbak Lita. Makan bubur Ta Wan. Sekarang, tembok ini jadi pemandangan yang familiar. Ibu lebih sering kemari setahun belakangan.



Ibu dirawat di Dharmais sejak semalam. Dr Nugroho memberi pengantar rawat inap saat konsultasi dua hari sebelum ini. Kondisi Ibu sih baik semua, alhamdulillah. Hanya area pinggang belakang yang sakit hingga tak bisa bangun dari tempat tidur. Sama seperti bulan Mei-Juni lalu.

Tembok hijau mint itu adalah ruang IGD Dharmais, tempat saya menunggu ambulans kemarin sore. Kami memakai ambulans Dharmais untuk menjemput ibu di rumah Depok. Tidak ditanggung BPJS, jadi kami harus biaya sendiri. Besarnya Rp550.000,-. Ibu tak bisa pakai mobil biasa.

Setelah menjemput ibu, kami mampir ke RS Siaga Raya untuk Bone Survey. Dr Nugroho sudah memberi pengantar dan boleh dilakukan di mana saja. Bone Survey akan membantu dokter memutuskan treatment yang paling tepat.

Tadinya kami menawarkan Ibu untuk Bone Survey di RS wilayah Depok. Supaya dekat dari rumah dan praktis. Tapi Ibu menolak. Maunya di Dharmais, yang lebih spesialis dan petugasnya juga sudah biasa.

Kalau sudah di Dharmais, pasti lanjut rawat inap. Dan kalau rawat inap hari Jumat, pasti baru Senin bisa buat perjanjian radiologi. Baru Selasa paling cepat bisa Bone Survey. Terlalu lama weekend stay, kayaknya xD

Kami meminta ibu mempertimbangkan RS Siaga yang dikenal spesialis tulang. RS ini kami kenal baik. Almarhum Bapak pernah dirawat di sini. Lokasinya pun dekat dengan rumah kami di Pasar Minggu. Alhamdulillah, Ibu mau.

Pelayanan radiografi di RS Siaga Raya buka 24 jam. Semua petugas amat baik, membantu, dan ramah. Kami sangat leluasa berdiskusi dengan radiographer maupun dokter spesialis radiologi yang membaca dan menginterpretasi hasil foto Ibu. Ini sangat penting dan membuat kami merasa akrab dan nyaman.



Memastikan dokter dan petugas radiografer memahami kondisi Ibu yang punya multiple myeloma, dan bisa menyamakan pandangan dengan mereka, juga membuat kami lebih yakin. Kami bisa minta pengamatan agar lebih fokus pada teknik foto, interpretasi, atau apapun yang spesifik dengan kondisi ini. Kami ingin pastikan bisa se-sama mungkin dengan Dharmais, dan ternyata kami sangat puas. Melebihi ekspektasi, malah. Dan jujur, ya, membahagiakan! xD Seumur-umur belom pernah masuk ruang kerja radiologi dan diskusi bareng sama radiografer dan dokter radiologi! Mantap, lah.

Total semua ada 18 foto. Dari ujung kepala sampai ujung kaki. Agak beda Dharmais yang filmnya dicetak 6-in-1 dan jadi kecil-kecil, di RS Siaga Raya semua film dicetak masing-masing, jadi gambarnya besar. Sip.

Tapiiii... Naini bagian "Tapi" -nya. Karena Bone Survey tidak di Dharmais, ini tidak ditanggung BPJS. Kami harus biaya mandiri, yaitu Rp1.700.000,-. Gak apa-apa, insyaallah masih ada tabungan. Makin cepat Bone Survey, makin cepat treatment bisa dimulai, makin singkat masa rawat inap Ibu. Begitu pikir kami.

Interpretasi Bone Survey sangat cepat, dan segera setelah itu, kami langsung menuju Dharmais. Ibu langsung masuk kamar dan semua hasil lab, termasuk Bone Survey barusan, dikonsul ke dr Nugroho.

Ibu diberi MST, yang kami minta tukar dengan Durogesic dan alhamdulillah dikabulkan oleh dr Nugroho. Juga Omeprazole untuk mual. Bonefos langsung masuk di malam berikutnya. Alhamdulillah. Saya bersyukur sudah mengambil langkah yang tepat untuk Bone Survey sore itu. Semoga Allah sehatkan dan mudahkan recovery Ibu, aamiin.

Malamnya, saya pulang jam 22.00 dari Dharmais. Saya putuskan naik Go Car, bukan kereta. Hari yang panjang dan saya ingin tidur hingga depan rumah. Alhamdulillah dapat Blue Bird.

Di dalam taksi, ingatan-ingatan masa lalu melintas di benak saya. Tahun-tahun lalu, Ibu masih bisa naik taksi sedan bersama saya ke Dharmais. Ibu akan mengganjal punggungnya dengan tas. Gak mau dengan bantal. Ibu akan duduk di belakang, bagian tengah. Tempat joknya agak tinggi dan tidak ambles. Saya di depan.

Lalu perlahan sedan sudah tak bisa lagi. Alhamdulillah ada taksi online. Mobil tinggi seperti Avanza, Ertiga, Mobilio, dan sejenisnya amat membantu. Kini, semua sudah tak bisa. Hanya bisa tiduran di ambulans.

Ibu tetap sama seperti dulu. Tetap suka baca koran, dengar radio, makan lahap, jemur pagi, dan semuanya. Hanya saja lebih lambat dan perlahan.

Densitas tulang-tulang tampak sangat menurun. Tulang sangat menipis.
tulis dokter radiologist Bone Survey. Tampak banyak lesi litik tulang di kepala, lengan, paha, dan tungkai. Ya, masih jelas di ingatan, foto tulang Ibu yang diperlihatkan petugas di layar komputernya. Sudah abu-abu. Tidak putih lagi.

Rasanya berat sekali meninggalkan Ibu di Dharmais. Ibu saya cium berkali-kali. Gorden saya buka lagi, padahal sudah saling lambaikan tangan.

Semoga Allah memudahkan saya dan memberi semua yang saya perlukan untuk berbakti pada Ibu. Karena sungguh saya gak akan bisa tanpa pertolongan-Nya. Saya lemah. Semoga Allah memudahkan saya dan memberi semua yang saya perlukan.

Ya Allah kami mohon rahmat dan ampunanmu di dunia dan akhirat. Serta kebaikan dan keselamatan di dunia dan akhirat. Aamiin yra.

Tuesday, August 8, 2017

Kemudahan Bersama Kesulitan

Hari kedua tanpa Aep. Hari kedua pula Ibu tak bisa bangun dari tempat tidur karena tulang pinggulnya sakit, kanan-kiri.

Untung saya masih ada jatah cuti kantor. Saya pegang anak, sementara mbaknya anak pegang Ibu. Kebalik-balik? Yah gapapa lah, mana-mana aja. Kadang begini, kadang begitu xD

Ini hari ketiga Ibu minum Melphalan. Apa ngaruh, ya? Biasanya sih tidak.

Menurut Ibu, mungkin karena kemarin beliau kebanyakan berdiri dan berjalan. Minggu kemarin memang saya keluar kota untuk gathering MM di Bandung, dan Ibu hanya bertiga saja dengan suami dan anak saya. Aep sekolah. Mbaknya ujian sertifikasi. Ga ada yang bantu. Mana anak saya demam, pula. Maunya dekat ayahnya. Suami tak bisa banyak membantu ibu, karena si kecil rewel. Tak terduga sekali. Padahal paginya cerah ceria. Mungkin karena si kecil melihat saya pergi menaiki eskalator stasiun dan tak ikut pulang bersamanya. Atau kecapekan. Atau dua-duanya.

Sepulang dari stasiun, siangnya si kecil demam. Ia meminta video call dengan saya. Saat itu, acara gathering baru saja selesai. Dari layar ponsel, saya melihat wajah dan matanya yang memerah dan berair. Pasti habis nangis.

Alhamdulillah malamnya saya berhasil pulang dan tidur bersama si kecil. Esok paginya (Senin) saya full menemaninya. Ia masih agak demam, tapi alhamdulillah tetap aktif dan siangnya sudah sembuh. Alhamdulillah Allah memberi kesembuhan.

UPDATE RABU 9 AGUSTUS

Alhamdulillah tadi malam kami sudah dapat pengganti Aep. Namanya Dewi. Dia akan bekerja setengah hari, dari jam 9 pagi sampai jam 2 siang. Lumayan untuk bantu beres-beres, cuci dan seterika. Juga membawakan makanan untuk Ibu ke kamar.

Alhamdulillah, besok saya insyaallah jadi bisa konsul ke Dharmais, menanyakan kondisi tulang pinggul Ibu yang sakit dan membuatnya tak bisa bangun.

Alhamdulillah terima kasih ya Allah. Memang Engkau sebaik-baik Pelindung dan Pemberi Pertolongan.


Tuesday, August 1, 2017

Bersyukur

Gak kerasa udah lewat sebulan setelah Ibu dirawat di Dharmais.

Saya amati, recovery Ibu kali ini lebih lambat daripada dulu. Butuh beberapa minggu hingga Ibu bisa bangun sendiri dari tempat tidur. Rasanya lama sekali.

Sekarang Ibu berjalan dengan bantuan walker. Bentuknya besar, mirip jemuran.

Saya sungguh bersyukur Ibu menerima keterbatasan yang beliau miliki. Ibu tidak pernah mengeluh, tak pernah merasa kurang, tak pernah menyesali kondisinya, menuntut ingin sembuh, ingin ini, ingin itu, nggak pernah sama sekali.

Pernah saya menawarkan, Ibu mau melukis? Ah, aneh-aneh aja, jawab ibu. Jalan-jalan? Nggak. Inap-inap? Nggak juga.

Sehari-hari, kegiatan Ibu gak banyak variasi. Cenderung monoton, malah. Ibu memulai hari dengan jemur di teras. Lalu sarapan dan mandi. Selebihnya tiduran di kamar sambil baca koran, baca buku dan mendengarkan radio.

Memang enak sih radio itu. Nggak seperti TV yang bikin capek duduk dan melihat. Dengan radio, kita tinggal pasang kuping saja.

Radio ibu dulunya dipakai almarhum Bapak. Merk Sony ukuran kecil dan mudah dibawa-bawa. Warnanya hitam, bobotnya ringan dan mantap dipegang. Putaran frekuensinya empuk dan presisi. Putaran volumenya mungil dan pas di jari. Dan suaranya, jernih tak terkira.

Ada 15 saluran yang bisa disimpan. Tapi ibu nggak pernah pakai. Channel-nya ituuu saja. Kalau mau ganti saluran, Ibu akan cari secara manual.

Sony ICF-M260

Dari Ibu saya belajar bahwa kebahagiaan tidak tergantung kita bisa pergi ke mana, jalan-jalan ke mana, makan apa, punya apa, dan apa apa lainnya.

Bahagia dan bersyukurlah dengan apa yang kita miliki saat ini.

Kalau bisanya hanya segini, ya sudah, tidak apa-apa. Gak mengurangi kebahagiaan, kok. Gak perlu nuntut harus ini, harus itu, pingin ini, pingin itu. Bersyukurlah.

Sumber kebahagiaan itu banyak. Ga dapet yang satu, ya gak apa-apa. Pasti ada yang lain. Yang lebih simpel, dan lebih gampang dicapai.

Semoga Allah memberi Ibu banyak kebaikan, kenyamanan, dan berkah. Semoga Allah mengampuni dosa-dosa beliau dan Bapak. Semoga nanti kita semua bisa mendapatkan husnul khatimah, dan kebaikan dunia akhirat. Aamiin.



Wednesday, July 12, 2017

Buku Bagus tentang Survivor Kanker

1. Mengejar Pelangi



Biografi Ibu Tri Handayani, survivor 7 jenis kanker. Mengisahkan perjuangannya sejak kecil di tengah keluarga sederhana. Ketika dewasa, beliau divonis dengan beragam kanker, mulai nasofaring hingga ovarium.

Buku ini menggambarkan benar kekuatan keluarga, terutama orangtua. Juga kuasa Allah, yang jika sudah berkehendak "Jadi" maka jadilah.

Ibu Tri kini tetap aktif berdakwah dan mengurus keluarga dengan tangannya sendiri. Tanpa asisten.

Sukses membuat saya menangis sesenggrukan. Bukan, bukan karena sedih. Tapi karena saya gak ada apa-apanya :'(

Buku ini dikasih sama teman, namanya Anin, tapi bisa dibeli di http://www.kautsar.co.id/mobile/read/book/496/mengejar-pelangi/

Harga Rp30.600,-



2. Fight, Love, Hope



Kumpulan kisah 14 orang penyintas kankers dan keluarga pendampingnya.

Gaya bahasa yang sangat enak dan mengalir ringan. Plus kisah beragam jenis kanker dan beragam pengalaman orang yang memperkaya rasa empati kita.


Beli di http://www.kautsar.co.id/mobile/read/book/115/fight-love-hope/

Harga Rp16.000,-

========

Kedua buku ini membuat saya merasa harus tambah pintar bersyukur. 

Monday, June 19, 2017

Pertama Kali Ganti Durogesic (Fentanyl)

Selalu ada saat-saat pertama.

Alhamdulillah ibu sudah kembali ke rumah setelah dua minggu lebih di Dharmais. Dan kemarin, untuk pertama kalinya saya memasang strip Durogesic di badan ibu.

Sejak sehari sebelumnya, saya sudah panik. Saya merasa belum cukup ilmu meski sudah diajarkan perawat di rumah sakit. Waktu itu, perawat hanya ngasih liat aja. Dia yang melakukan semuanya. Bukan saya. Tangannya pun cepat sekali. Sat set sat set, selesai.

Durogesic ibu diganti tiap 3 hari. Jadwal berikutnya hari Minggu. Sejak Sabtu, saya udah deg-degan. Pikiran saya dipenuhi reminder untuk beli alcohol swab dan plester putih besar yang berpori besar seperti di Dharmais, untuk menguatkan tempelan Durogesic di badan.

Minggu siang, saya browsing video cara mengganti fentanyl di Youtube. Ternyata cukup mudah. Hanya, kita harus berhati-hati supaya tidak menyentuh sisi yang lengket. Semua morfinnya ada di situ. Inilah yang bikin saya deg-degan. Saya belum tau sisi lengketnya yang mana :)))) Belum pernah buka kotaknya sendiri dan liat dari awal :)))

Setelah liat video INI dan INI, akhirnya saya merasa yakin untuk bisa ganti sendiri. Jam tiga sore, setelah shalat ashar, saya mengajak suami ke apotek untuk beli alcohol swab dan plester besar.

Jam empat tepat, saya mengetuk kamar ibu. Ternyata, ibu sedang mandi. Saya keluar lagi dan menunggu sambil tidur-tiduran. Ini hari-hari terakhir Ramadhan. Rasanya ingin sekali buka Quran, tapi tanggung. Padahal ibadah saya rasanya sangat kurang sekali :(

Sepuluh menit kemudian, ibu selesai mandi. Saya menggunting plester secukupnya. Lalu menulis jadwal ganti di permukaannya dengan pulpen. Sebelah kiri tanggal dan jam ganti hari ini. Sebelah kanan tanggal dan jam ganti berikutnya. Saya tulis besar-besar nama harinya. RABU.

     
Saat saya membuka dan mengoleskan alcohol swab, ibu mengeluhkan aromanya yang tajam. Ibu memang sensitif bau. Tapi merk ini memang bukan yang biasa. Baunya juga beda. Lebih mirip alkohol cuci tangan botol hijau besar merk Softa-Man. Yang suka ada di RS dan tiap bed-nya. Ibu selalu menutup hidungnya ketika ada yang cuci tangan pakai cairan itu. Jadi, sekarang ini pun, ibu menutupi hidungnya dengan mukena.



Sayangnya, saya harus memakai alcohol swab baru ini cukup banyak. Satu untuk melepas Durogesic yang lama, satu untuk membersihkan bekasnya, dan satu lagi untuk membersihkan area yang akan dipasang. Habis lah saya dikomplain klien dan dipunggungi x)))))) Saya cuma bisa minta maaf, nanti kita beli merk yang biasanya xD

Mulailah saya membuka kotak Durogesic. Isinya 5 strip. Masing-masing dibungkus tersendiri. Saya ambil satu dan gunting sisi bertuliskan "open here". (Taat sekali, ya, hahaha)



Ok. Ini saatnya. Saya rogoh sachet kecil itu dan temukan selembar tipis plastik kecil bening. This is the moment of truth. Cailah lebay :p Saya ingat posisi strip saat melepas tadi. Tulisan Durogesic tampak normal dan terbaca jelas. Tidak terbalik. Berarti di belakangnya itulah sisi lengketnya.

Strip bening itu berukuran mini. Panjangnya hanya satu ruas jari lebih sedikit. Lebarnya lebih pendek. Ada tulisan Durogesic.

Saya coba buka dari sudut. O-ow, sulit. Lalu saya lihat, di bagian tengah ada sambungan stiker yang melintang. Pasti di sini bukaan-nya.



Saya buka stiker itu. Bisa! Separuh atas saya buka, lalu tempelkan ke dada ibu. Lalu separuh yang bawah, lalu tempel dan ratakan semuanya.

Suksesss!!!! Alhamdulillah :D

Hmmm. Sekarang ibu tampak seperti humanoid, soalnya ada merknya di dada xD

Okeh. Biar gak kayak humanoid, yuk langsung tempel plester yang tadi udah ditulisin jadwal.

Saya raih plester putih besar itu dan coba membukanya dari sudut. Susah, pemirsa x))))) ketahuan banget gak pengalaman xD Kayaknya kemarin makenya cepet sekali deh di RS, kata ibu. Iya, Uti, jawab saya xD Nyadar kalo gak pengalaman, pasrah aja deh ya xD

Okeh. Beres. Sekarang udah tampak normal :D  Mission accomplished.

Saya bereskan sisa-sisa plester, alcohol swab, dan lain-lain. Strip Durogesic bekas dilipat supaya semua bagian lengketnya saling menempel, lalu dimasukkan ke sachet kosong. Lipat hingga tertutup, baru dibuang. Kata mbak-mbak di video Youtube, sisa-sisa morfin di situ bisa membahayakan anak-anak dan hewan peliharaan. Okelah. Kita nurut.

Yak, selesai.

Demikian pengalaman pertama saya memasang strip fentanyl Durogesic. Semoga bermanfaat :) *kalopun ada yang ketawa karena saya beginner banget, gpp silakan, saya udah ikhlas, kok, hahahahaa... Terima kasih ya sudah membaca xD

**Ibu saya memiliki multiple myeloma sejak tahun 2011, dan rutin kontrol di RS Kanker Dharmais, Jakarta Barat. Silakan klik menu "Multiple Myeloma" untuk melihat postingan terkait MM. Semoga kita bisa saling mengenal dan saling menguatkan :D

Popular Posts